नई दिल्ली: आमतौर पर गंभीर या दुर्लभ बीमारी से जूझने वाले मरीज बेहतर इलाज की तलाश में डॉक्टरों के पास जाते हैं, लेकिन कुछ वैज्ञानिकों ने अपनी बीमारी को ही शोध का विषय बना लिया। वर्षों तक दर्द, गलत निदान और बीमारी के खतरे का सामना करने के बाद इन मरीज-शोधकर्ताओं ने विज्ञान की दुनिया में कदम रखा। अब उनका लक्ष्य सिर्फ अपना इलाज तलाशना नहीं, बल्कि ऐसी बीमारियों से जूझ रहे दूसरे मरीजों के लिए भी बेहतर उपचार विकसित करना है, जिनका इलाज अभी सीमित या उपलब्ध नहीं है।
नेचर की रिपोर्ट के मुताबिक, इटली की आणविक जीवविज्ञानी फ्रांसेस्का ग्रानाटा इसका उदाहरण हैं। बचपन से ही उन्हें त्वचा में इतना तेज दर्द होता था कि मां का गले लगाना तक मुश्किल लगता था। वर्ष 2008 में जांच के बाद उन्हें एरिथ्रोपोएटिक प्रोटोपोरफीरिया (EPP) नाम की आनुवंशिक बीमारी का पता चला। इसमें लाल रक्त कोशिकाओं में प्रोटोपोरफीरिन जमा होने के कारण रोशनी के संपर्क में आने पर त्वचा में तेज जलन और दर्द हो सकता है। गंभीर स्थिति में इसका असर यकृत पर भी पड़ सकता है।
मां की बीमारी और मौत ने बदली वैज्ञानिक की जिंदगी
अमेरिकी वैज्ञानिक सोनिया वल्लभ की कहानी भी बीमारी से शोध तक पहुंचने की है। वर्ष 2010 में उनकी 52 वर्षीय मां की तेजी से बढ़ती स्मृतिभ्रंश की बीमारी से मौत हो गई। जांच में पता चला कि वह आनुवंशिक प्रायन बीमारी से पीड़ित थीं। बाद में वल्लभ ने खुद की जांच कराई तो उनमें भी इस बीमारी से जुड़ा जीन परिवर्तन पाया गया।
उस समय वल्लभ कानून के क्षेत्र में काम कर रही थीं। मां की मौत और खुद में बीमारी का खतरा सामने आने के बाद उन्होंने अपना करियर बदल लिया और विज्ञान की पढ़ाई शुरू की। अब वह अपने पति और संगणकीय जीवविज्ञानी एरिक मिनिकल के साथ प्रायन बीमारी के इलाज पर शोध कर रही हैं।
खुद की बीमारी से मिला इलाज का नया रास्ता
कैसलमैन बीमारी से पीड़ित चिकित्सक-शोधकर्ता डेविड फाजेनबॉम ने अपनी बीमारी के इलाज के लिए पहले से मौजूद दवा के नए इस्तेमाल का रास्ता खोजा। बीमारी के कारण वह कई बार गंभीर स्थिति में पहुंचे। अपने रक्त परीक्षण और वैज्ञानिक अध्ययनों का विश्लेषण करने के बाद उन्होंने पाया कि प्रतिरक्षा तंत्र की सक्रियता को रोकने वाली एक दवा उनकी बीमारी में मदद कर सकती है।
दवा के इस्तेमाल के बाद वह एक दशक से ज्यादा समय से बीमारी के दोबारा उभरने से बचे हुए हैं। अब उनका संगठन आर्टिफिशियल इंटेलिजेंस की मदद से मौजूदा दवाओं में ऐसे विकल्प तलाश रहा है, जिन्हें दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए नए तरीके से इस्तेमाल किया जा सके।
एमएस का पता चला तो उसी पर शुरू कर दिया शोध
अमेरिका की स्टेम-सेल वैज्ञानिक वैलेंटिना फोसाती को 30 वर्ष की उम्र में मल्टीपल स्क्लेरोसिस (MS) का पता चला। बीमारी का सामना करने के बाद उन्होंने इसी पर वैज्ञानिक शोध शुरू कर दिया। अब वह स्टेम कोशिकाओं से मस्तिष्क की अलग-अलग कोशिकाएं विकसित करने की तकनीकों पर काम कर रही हैं।
उनका शोध यह समझने पर केंद्रित है कि एमएस में तंत्रिका तंतुओं को ढकने वाली मायलिन परत क्यों नष्ट होती है और इस प्रक्रिया को किस तरह रोका जा सकता है।
मरीज-शोधकर्ता इलाज की असली मुश्किलों को बेहतर समझते हैं
फोसाती के मुताबिक, खुद बीमारी का अनुभव रखने वाले शोधकर्ता मरीजों की वास्तविक परेशानियों को ज्यादा अच्छी तरह समझ सकते हैं। इलाज के दौरान दवा के दुष्प्रभाव, इंजेक्शन का डर या एमआरआई मशीन में लंबे समय तक रहने जैसी समस्याओं को ध्यान में रखकर क्लिनिकल ट्रायल की प्रक्रिया को बेहतर बनाया जा सकता है।
इन वैज्ञानिकों की कहानियां दिखाती हैं कि बीमारी का व्यक्तिगत अनुभव कई बार शोध के लिए मजबूत प्रेरणा बन सकता है। अपने दर्द और अनुभव को वैज्ञानिक खोज में बदलकर ये मरीज-शोधकर्ता न सिर्फ अपने लिए, बल्कि हजारों दूसरे मरीजों के लिए भी बेहतर इलाज की उम्मीद तलाश रहे हैं।